2016年11月07日

全国難病センター研究会ご報告

昨日、全国難病センター研究会の大会でお話させていただきました。ユーストリームでもシンポジウムの様子を配信していますのでご覧下さい。(こちら

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講師のみなさんのお話が私自身とても勉強になりましたので、いくつかご紹介させていただきます。

精神保健福祉士でリカバリーキャラバン隊事務局長の中原さとみさん
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中原さんは、精神疾患の方が疾患を持ちながら働き、充実した時間を過ごせるようサポートをするお仕事や活動をされています。お話の中で一番印象に残っている言葉が、

長所を社会につなげる

例えば、話がくどい人なら借金の取立ての仕事ならそれが長所になります。
例えば、毎日スーツを着て髪の毛を整えて清潔にお客様とお話するのが苦手でも、土をいじるようなお仕事では長所として活かせます。

病気によって長所が隠れてしまいますが、

落ち葉を払うように、長所を見つけていこう

どんな人でもどんな職場でも言えることだなあ・・・
みんながこんな優しい気持ちで働ける職場を作っていかないといけないよね(´;ω;`)


NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japan代表理事の宮本恵子さん
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NPOを立ち上げられた宮本さんご自身もこの難病の患者です。
恥ずかしながら私はこの病名を知らなかったし、周りにも患者がいません。
国内には1,000人ほどしかいない稀少難病だそうです。

病気については、NPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japanのパンフレットをお読みください
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この難病について知っている人がいない、専門医すらいない、小学校では「うつるから近寄るな」といじめにあい、本当に辛い思いをされて、今は同じ難病の人のために活動されている姿には頭が下がりました(;_;)





昨日は、支援団体の方、行政の方、患者団体、患者さん、医療関係の方などが参加され、ランチミーティングなどもあり、ざっくばらんなお話もできました。


それぞれ違う立場ですが、それぞれができることをしていきたいと思います。
それには連携が必要だと以前からずーーーっと言われていますが、
違う立場の人、様々な業界の人が、

本音トークを気軽にできる場

をもっとたくさん作っていく必要があると感じます。
セミナーなどもひつとの場ですが、もっとハードルを下げてもいいかなわーい(嬉しい顔)
ランチやカフェレベルでいいと思うのよね喫茶店

だから昨日のランチミーティングはとても良かったですハートたち(複数ハート)


私からは、
・障害や難病の人を上から目線で支援するのではなく、一緒に働いてお互いがサポートできるような社会を作ろう
・病気は自己責任ではありません!!
・できない理由を探すのではなく、どうやったらできるのかをみんなで考えよう

こんなお話をさせていただきました(^-^)

関係者の方、ご興味のある方、専門家の方、気軽に意見交換しましょう喫茶店
私が代表を務めますNPO法人労働者を守る会でも企画しますね。

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Instagramは動物と釣りと楽器とバイク↓
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posted by 須田美貴 at 13:20| Comment(0) | TrackBack(0) | 治療と就労
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